28 Febbraio 2023
Malattie rare, dalle 21 le storie di chi non vuole essere invisibile
Sanità - notizia
... da colmare è quello che separa i tempi attualmente necessari per arrivare a una diagnosi (nei migliori dei casi) di malattia rara da quelli che ci si augura di raggiungere nel prossimo futuro. Il 28 ...
27 Febbraio 2023
Giornata mondiale Malattie rare: 9 mila le persone registrate
Sanità - notizia
... le persone che vivono con una malattia rara. In Liguria risultano oltre 9.000 persone registrate dal 2008 con diagnosi di malattia rara che beneficiano delle esenzioni previste dalla normativa vigente. ...
23 Luglio 2022
Lo stato dell'emergenza e il linguaggio della politica
Commenti - notizia
... che non esiste. la stagione calda che moltiplica la malattia mentre due anni fa ci dicevano che la cancellava. Vorremmo parole chiare e invece navighiamo a tentoni. Speranza, contestato dai suoi ex alleati, ...
21 Giugno 2022
Giornata mondiale della Sla, in Liguria 150 persone ne sono affette: 3 casi ogni 100mila persone
Sanità - notizia
GENOVA-Si celebra il 21 giugno la Giornata mondiale dedicata alla Sla, una grave malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e indebolisce progressivamente l’intera muscolatura, portando infine ...
21 Marzo 2022
Genova, al via il progetto "Emofilia e Sport"
Sanità - notizia
GENOVA - Prende il via il progetto "Emofilia e Sport", col quale si vuole aiutare le persone afflitte da questa particolare malattia, che rende più complessa la coagulazione del sangue, a fare attività ...
09 Marzo 2022
Atrofia muscolare spinale, nuovo screening Gaslini: trovato primo bimbo affetto
Sanità - video
... molto lievi rispetto ai bambini che riescono ad essere diagnosticati dopo mesi o anni dalla nascita". Lo screening è un passo fondamentale per combattere l'atrofia muscolare spinale, malattia ereditaria ...
28 Febbraio 2022
Malattie rare: in Liguria ne soffrono oltre 7mila persone
Sanità - video
... i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. Il numero complessivo di persone residenti in Liguria con Malattia rara e registrate dai Centri specialistici liguri nel Registro regionale al 31 ...
23 Febbraio 2022
L'influencer Nicole Calvani: "I social mi aiutano a raccontare la mia malattia rara"
Cronaca - video
21 Febbraio 2022
Tiziana&Cirone, alle 21 malattie rare e disabilità: come non essere invisibili
Attualità - notizia
... 28 febbraio, la prima fu nel 2008 con la scelta del 29 febbraio come 'un giorno raro per i malati rari'. Una malattia si definisce rara quando ha un'incidenza fino a cinque casi ogni 10.000 persone. Le ...
05 Gennaio 2022
Grazie al Gaslini sviluppato farmaco contro malattia letale
Sanità - notizia
GENOVA - Una nuova speranza per i bambini afflitti da anemia aplastica grave, malattia rara ma potenzialmente letale. I piccoli pazienti potranno contare su un alleato in più: si tratta del farmaco Eltrombopag, ...
25 Settembre 2021
Malattia rarissima, il coraggio di una famiglia genovese lancia la lotta degli scienziati del Gaslini
archivio - news
28 Febbraio 2021
Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, oggi la 14° edizione: in Liguria 7.000 pazienti
archivio - news
29 Giugno 2020
Giornata della sclerodermia, colpiti oltre 25mila italiani: soprattutto le donne
archivio - news
02 Giugno 2020
L'appello dei malati senza diagnosi: "Ancora più invisibili, dobbiamo tornare in ospedale"
archivio - news
10 Marzo 2020
Comitato malati invisibili: "Non siamo vittime sacrificabili, al Governo chiediamo regole e controlli severi"
archivio - news
29 Gennaio 2020
Progetto del Gaslini vince il bando di Telethon per studiare una rara malattia metabolica
archivio - news
05 Novembre 2019
Presentato il progetto per migliorare la gestione dell'emergenza-urgenza nelle malattie rare
archivio - news
24 Settembre 2019
Sclerodermia, anche in Liguria la giornata del ciclamino. Venerdì visite gratuite al San Martino
archivio - news
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Dalla Liguria ad Osaka: viaggio tra arte e innovazione al Padiglione Italia
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IL COMMENTO
Dalla Genova “meravigliosa” a quella della povertà e della solitudine
Vi racconto la magia del concerto dei Beatles a Genova: "Io c'ero"