L'associazione italiana Sindrome di Poland compie 20 anni

Sabato 14 ottobre, con il patrocinio di EURORDIS, UNIAMO, Regione Liguria, Alisa, Comune di Genova e Università di Genova, si terrà a Genova, presso NH Collection – Genova Marina l’evento dedicato al ventennale dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland.

Nata nel 2003, AISP è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland, con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’Associazione. La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. Le malformazioni possono interessare i muscoli del gran pettorale, le costole, il torace, le braccia e le dita.

Durante l’evento, verranno ripercorse le tappe più importanti di una storia scritta a più voci, non solo dai volontari che hanno offerto il proprio contributo in tutti questi anni, ma anche dagli esperti che hanno supportato e condiviso il percorso associativo.