Passaporto guariti dal cancro, il primo in Europa al Gaslini 13 anni fa. Oggi sono 700

"L'80% dei bambini malati di cancro guarisce, ma fino al 70% dei sopravvissuti può sviluppare effetti tardivi legati alle terapie ricevute, per loro è difficile tenere traccia della propria storia clinica. Il passaporto del lungosopravvivente o del guarito permette di avere un documento che riporta nel dettaglio tutte le terapie, cure, interventi chirurgici ai quali si sono sottoposti e rappresenta un vero e proprio strumento di tutela per il futuro perchè i futuri medici dei pazienti possono avere uno strumento per monitorare e prevenire possibili effetti a lungo termine delle cure e ricevere indicazioni per un follow-up su misura del paziente". Così la dottoressa Monica Muraca, responsabile del Centro DOPO - IRCCS Giannina Gaslini, a 'People - Cambia il tuo punto di vista' dedicato alle storie di chi ha superato un tumore pediatrico. 

In Italia, quasi 50.000 persone hanno avuto un tumore durante l'infanzia o l'adolescenza e l'hanno superato. Oggi hanno un'età compresa tra i 6 e i 55 anni e il 50% ha superato i 25. A questi ogni anno si aggiungono circa 1.200 nuovi guariti, cioè l'80% dei circa 1.500 nuovi casi di cancro pediatrico diagnosticati ogni anno.

Primo in Europa da un'idea del dottor Riccardo Haupt

"Tutto è nato nel 2011 da un'idea del dottor Riccardo Haupt il progetto sperimentale è partito dal Gaslini, primo in Europa nel 2012 - racconta - è nato dalla necessità di accompagnare i bambini e gli adolescenti che hanno superato la malattia verso un futuro in cui possano vivere senza paura, ma con la consapevolezza dei rischi a lungo termine. Si è rapidamente diffuso in tutta Europa, diventando un modello condiviso in diversi paesi, dalla Germania alla Spagna, e punta a offrire a ogni lungosopravvivente uno strumento personalizzato basato su linee guida scientifiche internazionali".

Più di tremila passaporti, 700 al Gaslini

"Ad oggi sono più di tremila i passaporti consegnati in Italia e 700 al Gaslini - spiega Muraca - i tre centri principali sono oltre al nostro, il Bambin Gesù e l'istituto tumori di Milano. Fino al 2021 poteva essere fatto solo da sette centri sperimentali mentre poi sono stati abilitati tutti quelli Aiop".

Disponibile sia in formato cartaceo che digitale, questo passaporto raccoglie in modo chiaro e sintetico la storia clinica del paziente, includendo dettagli sui trattamenti ricevuti come chemioterapia, radioterapia o trapianto, e fornisce raccomandazioni personalizzate per gli esami di controllo e il follow-up nel tempo. "L’obiettivo è quello di garantire un monitoraggio continuo e mirato, prevenendo gli effetti tardivi delle cure oncologiche e facilitando la comunicazione tra pazienti e medici, anche quando il paziente cresce e cambia centro di cura".

Un filo diretto con il centro di cura anche da grandi

Il progetto, ideato dal dottor Riccardo Haupt e sostenuto da fondi europei e da diverse associazioni, ha permesso di creare un modello uniforme per tutta Europa, disponibile sia in formato cartaceo che digitale e traducibile in tutte le lingue europee. "Il passaporto non è solo un archivio, ma un vero e proprio strumento di empowerment per i pazienti e le loro famiglie - sottolinea la dottoressa Muraca - permette di mantenere un filo diretto con il centro di cura, anche quando si entra nell’età adulta, evitando che il paziente 'perda' la propria storia clinica e che il medico di famiglia non abbia informazioni adeguate per un corretto monitoraggio.

Il valore aggiunto del passaporto è la personalizzazione del follow-up: ogni paziente riceve indicazioni specifiche su quali esami effettuare, con quale frequenza e quali organi o apparati monitorare in base ai trattamenti ricevuti. Questo approccio consente una diagnosi precoce di eventuali effetti collaterali, migliorando la qualità di vita e riducendo il carico sul sistema sanitario".

"Ricevere il passaporto è un momento di grande responsabilizzazione per i pazienti e le famiglie" - conclude la dottoressa Muraca - molti genitori e ragazzi si sentono rassicurati, mentre una minoranza può provare ansia o rabbia per le informazioni ricevute, ma è fondamentale che diventino protagonisti della loro salute futura. Questo documento è un ponte tra il passato difficile e un futuro di speranza e prevenzione".

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