Oggi è la giornata delle malattie rare, oltre 2 milioni di persone colpite in Italia

In Liguria sono oltre 7mila, e secondo le stime più recenti in Italia colpiscono oltre 2 milioni di persone, per la maggior parte in età pediatrica: sono le malattie rare.

Patologie poco conosciute e talvolta difficilmente diagnosticabili senza una preparazione specializzata. Nella sede della Regione si è celebrata l’ottava edizione della Giornata delle malattie rare. Un evento mondiale che vuole mettere al centro le famiglie delle persone affette da queste patologie.   Negli ultimi anni l’approccio del sistema sanitario è cambiato molto.
 
L’obiettivo è mettere a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie strutture all’altezza, capaci di individuare le patologie e mettere a disposizione gli strumenti più adeguati per rendere la vita di chi soffre di una patologia rara quanto migliore possibile. Il primo passo è stato proprio il coinvolgimento dei famigliari

La giornata delle malattie rare è stata anche l’occasione per ricordare Franca Dagna Briccarelli, ricercatrice recentemente scomparsa che ha contribuito allo studio scientifico e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Un impegno importante per le famiglie e i pazienti, che lottano contro il peso di patologie insidiose e invalidanti, e che chiedono un aiuto per vincere la loro battaglia.