Il viaggio di speranza di Marcello e Yuliya: "Aiutateci a regalare a nostro figlio una possibilità"

Un doppio miracolo che si scontra con il dolore di una realtà impensabile. E' la storia di Marcello e Yuliya, genitori di due gemelli di 8 anni, che hanno visto la loro vita dividersi in due mondi: uno fatto di risate e giochi, l’altro segnato da una disabilità grave. "Ho fatto un salto in ufficio quando ho saputo che erano due - racconta Marcello - ma poi il medico ci ha detto che uno aveva una grave paralisi cerebrale infantile, da quel momento ogni giorno è una sfida, ma anche una promessa: cercare tutte le strade possibili per regalare a F. una speranza concreta, fino a organizzare una raccolta fondi per una cura sperimentale in Messico". Quest’anno hanno fondato l’associazione "Speciale come Tutti APS", per sostenere le famiglie con bambini con disabilità gravissima, come la loro. La filosofia è semplice: a non sentirsi ai margini non devono essere solo i bambini, ma anche le loro mamme e i loro papà, i fratelli e le sorelle. La storia della loro famiglia l'hanno raccontata a 'People - Cambia il tuo punto di vista'.

Una famiglia divisa tra speranza e sfide quotidiane

Papà Marcello lavora nel settore informatico, nella ricerca e sviluppo software di una grande azienda in ambito medicale. Per molti anni ha allenato bambini di karate, ha la cintura nera ma con la nascita di un figlio disabile ha dovuto mettere da parte quella parte di sé. Mamma Yuliya è nata in Bielorussia. Per anni ha lavorato nelle risorse umane in una compagnia televisiva del suo Paese. Poi la disabilità del figlio è arrivata all’improvviso, e da allora è diventata mamma caregiver a tempo pieno. Ma non si è fermata lì. A 47 anni ha ricominciato da zero, ha studiato fotografia e oggi è una fotografa professionista.

"La nostra storia insieme inizia 9 anni fa, quando ci siamo sposati. Dopo un anno sono nati i bambini, io ho ricevuto questa notizia mentre ero in ufficio e mi dice che erano due gemelli, una sorpresa fantastica, ho fatto anche un salto quando ero in ufficio, penso che mi hanno preso per matto. È stata una bellissima notizia, ho detto due in un colpo solo, fantastico. Poi quando sono nati abbiamo saputo che c'erano delle complicazioni e queste complicazioni hanno avuto poi una conferma con la risonanza. Il medico ci ha detto che nostro figlio aveva una grave paralisi cerebrale infantile, un grosso danno al cervello, che avrebbe comportato problemi grossi alla vista, ai movimenti, in effetti è stato così".

Gemelli con due strade di vita

"I. e F. sono i nostri figli gemelli, ma con strade di vita molto diverse: I. è un bambino energetico, dinamico, con tante domande, molto affettuoso. F. anche, vorrei dire lo stesso di lui, solo che ha un altro modo di esprimerlo. Queste difficoltà si confermano nel fatto che lui è cieco, è ipovedente, ha tetraparesi, quindi lui ha difficoltà a fare tutti i movimenti, anche a mangiare. Non riesce a giocare da solo, lui non riesce a tenere un gioco in mano. Quindi con le manine vorrebbe, ma non ci riesce, non ha la possibilità".

Affrontare la realtà con il sorriso e la forza della squadra

"Noi cerchiamo di affrontare tutte le sfide della vita con il sorriso e come squadra. Avevamo immaginato la nostra vita decisamente più semplice, con due bambini che si rincorrono, ma come dice un vecchio proverbio: “Se vuoi far ridere Dio, raccontagli i tuoi progetti”.

La loro vita quotidiana è un equilibrio instancabile tra amore e cure continue: "Da quando è nato è seguito dal Gaslini e poi tanto, tantissimo lavoro a casa, ma non ci accontentiamo di quello che fa il servizio sanitario, perché lui ha una gravità così alta che necessita di continua riabilitazione. Siamo contenti di quello che il servizio fa, ma non basta, lui ha bisogno di tanto lavoro in più e lui lavora tutti i giorni".

La speranza della terapia sperimentale in Messico

La svolta per loro arriva da una speranza lontana anche se i risultati non sono certificati: "La nostra ultima grande sfida è portare F. in Messico, dove una terapia sperimentale chiamata Cytotron potrebbe offrirgli la possibilità di miglioramenti importanti, che con i metodi tradizionali non sono raggiungibili a causa del suo grave danno neurologico.
Da quando è nato, F. ha fatto tantissima riabilitazione. Per la sua condizione non ci siamo mai fermati a quella garantita dal servizio sanitario: ogni giorno, con costanza e amore, lavoriamo con lui a casa, trasformando gli esercizi in gioco, così che potesse allenarsi senza mai smettere di sorridere.
Nel tempo abbiamo viaggiato in diversi Paesi, cercando il percorso terapeutico più adatto a lui. I nostri sono stati veri e propri 'viaggi della speranza'. Ma la realtà è che, con un danno cerebrale così esteso, i progressi arrivano molto lentamente: per insegnare a F. a sedersi a un tavolino come tutti i bambini, ci sono voluti due anni; per aiutarlo a muovere le gambe e iniziare a strisciare, quasi tre.
Con il metodo sperimentale Cytotron, questi tempi potrebbero ridursi drasticamente. La terapia promette di aiutare il cervello a riparare il danno neuronale, favorendo la rigenerazione dei neuroni e la formazione di nuove connessioni. Secondo chi la utilizza, può ridurre la spasticità muscolare e migliorare la qualità di vita dei bambini trattati: una maggiore partecipazione, una comunicazione più viva, un miglior uso delle mani, una postura più stabile, miglioramenti cognitivi e — in alcuni casi — anche della vista.
È una speranza concreta, e noi vogliamo dare a F. ogni possibilità per provarci.

La raccolta fondi e il conto alla rovescia per la partenza

Per questo abbiamo aperto una raccolta fondi: la cifra complessiva è di 65.000 euro, e ad oggi abbiamo raccolto circa 20.000 euro. Entro metà dicembre dobbiamo pagare la fattura della clinica, i biglietti aerei e l’alloggio, circa 45.000 euro. La partenza è prevista per metà gennaio.

Nonostante la gravissima lesione della sostanza bianca del cervello, come ipotizzato dagli specialisti, è riuscito a raggiungere risultati che sembravano impossibili. Ed è proprio per questo che crediamo così fortemente nel suo potenziale e vogliamo offrirgli la possibilità di fare un passo ancora più grande con la terapia Cytotron".

Solidarietà e amore attraverso la fotografia

In conclusione Yuliya racconta anche un impegno personale: "Tante donne vengono a Genova per farsi fotografare da me, e ogni mese realizzo un servizio fotografico gratuito per una mamma di un bambino speciale, un gesto di solidarietà e d’amore che mi viene dal cuore".