Quando l’amore vince: a People la lezione di Elisa, mamma con due figli 'rari'

"Quando ti capitano certe cose, ti guardi intorno e scopri che non sei sola, ci sono tante famiglie come la mia, e allora la domanda non è più 'perché a me?', ma 'perché non a me?’". Sono le parole pronunciate con il sorriso e gli occhi pieni di luce di Elisa che a 'People - cambia il tuo punto di vista' ha raccontato la storia della sua famiglia con tre figli di cui due con diagnosi difficili: una con una malattia genetica rarissima e l'altro con una rara malattia autoimmune.

Due diagnosi rare tra i sorrisi

"Ottavia ha dieci anni e un sorriso che illumina la stanza, è una delle 65 persone al mondo con la sindrome di Skraban-Derdorf, che in Italia conta appena sei casi di cui l'ultima arrivata da poco ed è anche la prima adulta che conosciamo" - racconta Elisa con la voce ferma ma piena di emozione - la sindrome porta con sé tante sfide: spettro autistico, assenza di linguaggio, difficoltà nella comunicazione. Ma c’è qualcosa che accomuna tutti i bambini con questa diagnosi: un sorriso enorme, da qui il nome della nostra associazione per sostenere la ricerca sulla sindrome della nostra bambina, che è 'Sorrisi Invincibili'".

"L'idea dell'associazione è arrivata con il nostro secondo figlio Cesare: nato sano, a un certo punto ha iniziato ad avere tremori improvvisi, ci siamo trovati immersi in un nuovo percorso di diagnosi, paure e soprattutto sofferenza - spiega Elisa - si pensava a una malattia neurodegenerativa, dopo tanti esami, arriva una doppia diagnosi: sospetto neuroblastoma e una rara malattia autoimmune, la sindrome opsoclono-mioclono. Sono stati mesi difficili e complicati, perché passare per la diagnosi di una prima bambina comporta già tutto un percorso di accettazione, che devo dire è stato piuttosto semplice, perché Ottavia è una bambina sorridente, una bambina felice che ci ha sempre insegnato che la vita è bellissima e quindi è stato un percorso naturale. Diverso è stato con Cesare, perché era un bambino inconsapevole, a differenza di Ottavia che è impermeabile rispetto al parere degli altri, lui era perfettamente consapevole di quello che gli stava succedendo e quindi ha molto sofferto ed è stato in quel momento lì che ho deciso che dovevamo costruire qualcosa di bello che partiva da noi ed è nata l'associazione per sostenere la ricerca sulla sindrome della prima bimba".

"Nel nostro pacchetto di esperienze non ci siamo fatti mancare nulla" prosegue mamma Elisa con un sorriso che è insieme ironia e coraggio. E poi c’è la terza bimba "una teppista felice", che riempie la casa di allegria.

La mototerapia: il vento in faccia e la libertà

In questo percorso fatto di ostacoli e sfide che sembrano insormontabili, la famiglia ha scelto di non tirarsi mai indietro. "Abbiamo preso aerei con sondini nasogastrici, siamo sempre andati ovunque la vita ci portasse. Non ci siamo mai negati nulla - sottolinea Elisa - ed è così che abbiamo scoperto la mototerapia con Vanni Oddera: vedere Ottavia e Cesare in sella, con il vento in faccia e il cuore che batte forte, è stata una delle emozioni più grandi della nostra vita, in quei momenti, le barriere spariscono, resta solo la gioia pura".

La forza e la serenità di Elisa è qualcosa di dirompente e l'attenzione del pubblico di 'People' è così forte che lo studio sembra quasi trattenere il respiro di fronte a questa mamma che ogni giorno accompagna i suoi bambini in un viaggio fatto di sfide, ma anche di momenti di pura magia, come quelli regalati dalla mototerapia.

Il vero insegnamento: vivere il presente con gratitudine

"Quando sei genitore di un bambino con disabilità, ogni giorno è un salto nel vuoto. Vanni ci ha insegnato a farlo senza paura, e a toccare terra con un sorriso. Io mi sono chiesta più volte perché a noi, per poi passare all'opposto e chiedermi perché non a noi.

Cosa ho imparato dai miei figli? Ad affrontare la vita giorno per giorno, a buttarmi nelle esperienze, a godermi la quotidianità e i piccoli attimi. Essere grata per quello che abbiamo, che è tanto, oggettivamente tanto. Anche quando tutto sembra difficile, c’è sempre una strada per trasformare la fatica in energia, la paura in speranza, la diversità in un’avventura".

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