Giornata mondiale delle malattie rare, al Galliera una rosa per ogni signora

Una rosa donata a tutte le signore per dar voce ai pazienti e alle famiglie colpite dalla thalassemia. È l'iniziativa promossa all'ospedale Galliera di Genova in occasione della decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebrerà il 28 febbraio.

I volontari dell'Associazione Ligure Thalassemici, nata 34 anni fa per dar voce ai pazienti e alle famiglie colpite dalla thalassemia, effettueranno all'interno dell'Ospedale Galliera il giro dei reparti e degli uffici per offrire una rosa a tutte le signore. Un gesto simbolico che serve a focalizzare l'attenzione della popolazione sul problema dei malati affetti da patologie rare che spesso non riescono nemmeno ad avere una diagnosi corretta della propria malattia.

"La giornata mondiale delle malattie rare - spiega in una nota del Galliera Loris Brunetta, presidente dell'Associazione Ligure Thalassemici Onlus, Board Member della Thalassemia International Federation e di EuroBloodNet - costituisce un appuntamento fondamentale per dare visibilità ai problemi di salute delle persone affette da patologie anche molto gravi, ma scarsamente considerate dalla comunità scientifica, molte addirittura ancora senza una diagnosi ed una cura disponibili. Queste persone soffrono e lottano per anni, per tutta la vita in molti casi, per ottenere una diagnosi certa e farmaci per curarsi".

Previsto un incontro anche con gli studenti del liceo classico e linguistico Mazzini di Genova, al Galliera. Dallo scorso anno l'iniziativa, "Una rosa per Ale", è stata dedicata alla memoria di una paziente scomparsa, Alessandra.