SALUTE E MEDICINA

La trasmissione di salute e medicina in onda alle 9 e alle 18.30

“Ho ideato un’app che aiuta a combattere i tumori”, la storia di Laura a ‘Dica33’

di Tiziana Oberti

sabato 24 settembre 2016



GENOVA - “Se sai qual è la strada, la meta sembra più vicina, e raggiungerla fa meno paura”. Sintesi più perfetta per raccontare questa storia non poteva esserci. Laura è una ragazza genovese, 34 anni, a cui la vita ha riservato – come dice lei – “uno scherzo un po’ surreale”: da studentessa di tecniche di radiologia si è ritrovata catapultata “dall’altra parte”, ad affrontare una diagnosi di tumore: Linfoma di Hodgkin. “Mi sono ritrovata tra i pazienti senza orientamento”.

Dalle paure e dagli ostacoli affrontati durante la terapia è nata l’idea di realizzare una mappa, H-maps, un percorso che raffigurasse le difficili tappe di questo cammino, ma che mantenesse sempre il punto di arrivo ben preciso.

“Avevo sempre dato per scontato che i pazienti sapessero già tutto. Che qualcuno gliel’avesse spiegato , ma non è sempre così. Ho capito - ha spiegato ai microfoni di ‘Dica 33’ - che potevo cogliere un’opportunità nonostante le difficoltà e mi è venuto in mente di creare uno strumento a servizio dei pazienti”.

H-Maps è stata pensata come una vera e propria mappa infografica dell’iter terapeutico, scandito per tappe in successione cronologica; ogni tappa è accompagnata da una breve spiegazione con informazioni di carattere pratico e logistico, per non “perdersi” nei labirinti ospedalieri e partecipare consapevolmente al proprio processo di cura perché – ricorda Laura – molto spesso ci si trova a dover assorbire molte informazioni ma quando si torna a casa gli interrogativi sono sempre molti”.

Il progetto prevede lo sviluppo di un supporto digitale, composto da un’applicazione per iOS e Android, ma anche un supporto cartaceo, una locandina pieghevole per raggiungere l'utenza non digitalizzata. Spiegare dunque cosa avviene con parole semplici e una grafica intuitiva, ma anche accompagnare e incoraggiare il paziente nel percorso di cura, costellato di momenti di fragilità psicologica che investono anche chi lo assiste, fino ad arrivare a valutare la qualità di vita durante il trattamento e compiere la migliore scelta terapeutica, un modo per tenere sott’occhio sul proprio smartphone il percorso diagnostico e terapeutico, per non far sentire solo il paziente che spesso affronta battaglie di anni.

Già brevettata e parzialmente sviluppata in collaborazione con la Clinica ematologica dell’Ospedale San Martino di Genova e un gruppo di amici di Laura che vanno da filmaker, a esperti di comunicazione sociale, H-Maps è una app che indica la strada tra risonanze, pet, sedute di chemioterapia e radioterapia, visite diagnostiche “che potrebbero diventare meno stressanti se fossero pianificate”.

“Le info di cui ha bisogno un paziente molto spesso non sono spiegazioni mediche ma cose pratiche come la durata degli esami, come cambia il proprio corpo con le cure, cosa si può fare o non fare durante la chemio. Informazioni molto utili per abbassare il livello di ansia del paziente, migliorare la sua partecipazione nel processo di cura, supportarlo nella sua storia di malato e che spesso i medici non hanno tempo di dare. Perché se sai qual è la strada, la meta sembra più vicina, e raggiungerla fa meno paura”.

Per compiere il salto di qualità dalla progettualità all’effettiva realizzazione, H-maps si pone l’ambizioso obiettivo di raccogliere 40.000 euro entro il 1 novembre attraverso il crowdfunding: il progetto è online sulla piattaforma WithYouWeDo, promossa da Tim (clicca qui). Le donazioni serviranno a sviluppare la mappa pilota che ha dato origine al progetto. In una fase di implementazione, inoltre, H-maps può dare origine a un numero potenzialmente infinito di mappe, declinabili in base alle esigenze dei vari reparti, delle patologie e dei protocolli di trattamento.

“Tramite le nuove tecnologie la app permetterà allo staff medico di lavorare sulla percezione soggettiva delle terapie, monitorare la qualità di vita delle persone durante il trattamento e soprattutto comprendere meglio le conseguenze psicologiche e sociali che spesso accompagnano le cure e relativi effetti collaterali, spesso senza che il paziente ne parli con il medico, per pudore o incomprensione”.

“Trasforma il veleno in medicina”. È una delle frasi preferite di Laura. Una che vede il bicchiere mezzo pieno, che racconta la sua storia con il sorriso e con tanto entusiasmo. Una ragazza minuta che ti sembra fragile solo un secondo poi la sua forza ti contagia per esempio quando racconta come l’aver portato le telecamere all’interno della clinica ematologica sia stata una sorta di rivincita “perché quando sei lì senti che la vita è al di fuori, ma con la troupe, con la quale abbiamo realizzato il video di presentazione del progetto, lì dentro ho portato la vita”.

Jeans attillati, maglietta a righe e giubbottino di jeans, occhi castani che sprizzano gioia e voglia di vivere, Laura parla tenendo tra le mani occhiali da sole e cellulare, Laura sorride e ti guarda dritta negli occhi e la sua forza non può lasciare indifferenti. 

Laura è la protagonista della puntata di ‘Dica 33 in onda alle 9, alle 18.30 sul canale 10 Primocanale e sul sito primocanale.it



I NOSTRI BLOG

Grif House
Samp Place