Battesimo ufficiale a Genova per il primo Centro Clinico in Italia per i malati non diagnosticati, in occasione del convegno organizzato dal Cisef Gaslini "Corso sul centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria".
Durante il convegno medici, genetisti, ricercatori e pazienti hanno fatto il punto sulle principali iniziative internazionali volte ad aumentare le possibilità di ricevere una diagnosi accurata, assicurando allo stesso tempo che, durante l'attesa della diagnosi, il paziente possa ricevere le cure e il supporto sociale migliori.
Deborah Capanna, 43 anni, genovese, paziente e presidente del comitato 'Malati Invisibili' ha annunciato la creazione di una rete di assistenza per i malati orfani di diagnosi, come lei, con punto di riferimento all'ospedale San Martino di Genova. "Questo sogno negli anni è diventato un progetto e oggi è una realtà: a Genova si realizza il primo centro clinico in Italia per i malati orfani di diagnosi".
Ci sarà un locale per il comitato, al San Martino, ma soprattutto viene avviato un percorso multidisciplinare che coinvolge medici di famiglia ed equipe di esperti in malattie rare per prendere in carico i malati orfani di diagnosi. Alla presentazione presso il Cisef hanno preso parte Sonia Viale, assessore alla Sanità della Regione Liguria, Walter Locatelli, direttore generale dell'Agenzia per la Sanità della Liguria, il consigliere della Regione Liguria Matteo Rosso, Domenico Coviello Direttore del Laboratorio di genetica umana Ospedali Galliera.
salute e medicina
A Genova il primo centro clinico italiano per i malati non diagnosticati
Pazienti 'orfani' di diagnosi: "Progetto diventato realtà"
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