A gennaio il movimento del "Fiocchetto Lilla" era sceso in piazza per chiedere di attuare la legge sui disturbi alimentari, cosa è cambiato da allora? "Ad oggi non è piu successo nulla praticamente è stato fatto un rifinanziamento di un fondo di 10 milioni ma quella legge che sancisce l'autonomia nei livelli essenziali di assistenza di fatto è ferma da due anni e manca ancora il decreto attuativo. E proprio quella legge darebbe a queste malattie un riconoscimento soprattutto strutturale", spiega a Primocanale Stefano Tavilla, vice presidente nazionale della Fondazione Fiocchetto Lilla.
Il 14 marzo è la giornata mondiale dei reni: sono tante le iniziative organizzate sul territorio ligure per parlare alla popolazione di malattie renali e indirizzare su come prevenirle, tra cui quella di Asl3 che organizza un infopoint alla Fiumara, dalle 8,30 alle 14, per dare informazioni e consigli utili.
La prevenzione resta il nodo fondamentale per poter curare per tempo le eventuali malattie renali, spiega a Primocanale il dottor Paolo Sacco, direttore Nefrologia e Dialisi di Asl3: "Le malattie renali colpiscono il 10 per cento della popolazione mondiale e l'8 per cento in Italia. Nel corso dell'infopoint misureremo anche la pressione arteriosa, uno degli strumenti che abbiamo per andare a indagare se ci sono malattie renali. L'ipertensione può infatti essere causa o conseguenza di malattia renale".
"Quando i reni non funzionano i reni si intossicano. Il problema delle malattie renali è che spesso sono asintomatiche, quindi è importante la prevenzione. Ci sono due esami molto semplici, l'esame urine e la creatinina che indica la funzionalità renale. Normalmente viene prescritto dal medico negli esami basali. Dobbiamo poi mantenerci attivi e in forma, controllare i livelli di zucchero nel sangue perché il diabete è una delle principali cause di malattie renale, controllare la pressione, seguire una dieta sana e bilanciata, mantenere un corretto apporto di liquidi.
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GENOVA - Tante iniziative in Liguria per la Giornata del Fiocchetto Lilla, 15 marzo, in cui si affronta il tema dei disturbi alimentari.
COSA SONO I DISTURBI DELLA NUTRIZIONE E DELL’ALIMENTAZIONE
Sono disturbi che riguardano tutta la persona nel suo complesso e che in realtà sono disturbi dello sviluppo del sé e delle relazioni che si manifestano attraverso il comportamento alimentare, quindi attraverso un alterato rapporto con il cibo e con il corpo. Questo porta a gravi conseguenze nella vita di relazione ed esprime un disagio più generale nel trovare una propria posizione nel mondo delle relazioni.
I disturbi più classici sono l'anoressia, la bulimia e il disturbo dell'alimentazione incontrollata. L'anoressia è il restringimento dell'alimentazione (smettere di mangiare o mangiare molto meno di quello che servirebbe) che porta a una perdita di peso spesso allarmante, la bulimia è il controllo dell'alimentazione attraverso condotte eliminative (vomito, lassativi, purgativi) alternato a perdita di controllo, mangiando eccessivamente; il disturbo dell'alimentazione incontrollata è invece caratterizzato da episodi di abbuffate che portano a sovrappeso e depressione.
Infine, esistono forme residuali e atipiche che sono simili alle precedenti anche se non soddisfano gli stessi criteri diagnostici.
CHI NE SOFFRE
È un disturbo che può colpire tutte le fasce d'età ma la maggior parte dei disturbi si verifica nell'adolescenza. L'età di esordio si è abbassata e il disturbo è maggiormente diffuso nella popolazione femminile; rispetto a una decina di anni fa la popolazione maschile ne è sempre più interessata. Gli ultimi dati disponibili ci dicono che, tra i 12 e i 17 anni, negli esordi, un caso su dieci riguarda un maschio.
COME SI MANIFESTANO I DISTURBI DELLA NUTRIZIONE E DELL’ALIMENTAZIONE
I disturbi possono manifestarsi in diversi modi ma solitamente si inizia a vedere una preoccupazione eccessiva legata ai pasti e al proprio corpo. Sono segnali che vanno di pari passo con i cambiamenti di umore e del comportamento: si inizia a uscire meno di casa, si evitano le situazioni di esposizione sociale, c'è una interruzione di quello che era un comportamento di vita abituale. E questo si associa spesso a tristezza, depressione, maggiore rabbia, momenti di angoscia e ansia.
COME RICONOSCERE I DISTURBI
La persona che ne soffre è molto difficile che sia la prima a far emergere un bisogno. Sono per lungo tempo disturbi definiti ego-sintonici, cioè che non vengono vissuti da chi ne soffre come un disturbo. La maggior parte delle volte se ne accorgono i genitori o, ancora più facilmente, i compagni di classe, gli amici o gli insegnati. Per prima cosa bisogna conoscere il disturbo e accorgersi di quello che sta accadendo. Ogni ragazzo necessita di un approccio diverso e individualizzato, ma è importante che una persona vicina a chi soffre di disturbi alimentari abbia una rete a cui rivolgersi per ottenere informazioni.
QUALI PROFESSIONISTI PRENDONO IN CARICO QUESTI CASI
Il primo approccio è ambulatoriale e multidisciplinare che comprende tutte le figure: lo psicologo, il psicoterapeuta, lo psichiatra, il nutrizionista, il medico internista, il dietista. Si cerca di fare una valutazione individuale su chi sia la prima figura che interviene per prima. Nella maggior parte delle volte è lo psicologo e il nutrizionista, ma si valuta caso per caso, in base a come viene vissuto dal paziente. La cosa importante che tutti devono condividere è il linguaggio: un approccio multidisciplinare non vuol dire che si fa sempre tutto insieme, ma devono essere in rete, costruendo insieme il piano di trattamento, i bisogni prioritari e la condivisione e l'alleanza con il paziente.
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ECCO LE INIZIATIVE
- A Genova, la fontana di Piazza De Ferrari sarà colorata di lilla, per ricordare i messaggi della giornata nazionale del fiocchetto lilla, dedicata all’anoressia, alla bulimia e agli altri disturbi della nutrizione e dell’alimentazione.
- A Sanremo, performance teatrali ideate ed interpretate dal gruppo “Peer Education per incrementare l’autostima e prevenire l’isolamento sociale e i disturbi alimentari. Incontro in programma a Sanremo, teatro del Casino dalle 10.30 alle 12.30
- A Pietra Ligure, attività divulgativo-informativa rivolta alla cittadinanza presso il Comune con allestimento di una postazione in piazza San Nicolò
- A Loano, partecipazione degli operatori di Asl2 all’incontro pubblico sui disturbi della nutrizione e dell’alimentazione che si terrà presso la Sala Consiliare del Comune, organizzato dall’Associazione “Il Bucaneve” alle ore 9.30.
- A Sestri Levante il 14 marzo dalle 8.30 alle 13.00 incontri conoscitivi gratuiti con le psicologhe del centro disturbi alimentari dell’Ospedale di Sestri Levante. Il 21 marzo incontro pubblico “Incontrare la strada per la guarigione”. Testimonianze di pazienti che hanno vissuto in prima persona la malattia presso il CDA dell’Ospedale di Sestri Levante.
"Noi ci siamo impegnati già da tanto tempo proprio per assistere i malati verso il termine della vita, ma ci siamo messi in campo soprattutto per curare, alleviare il dolore. Quindi questa è la nostra finalità, cioè cercare di alleviare il dolore nei malati. Inizialmente eravamo soltanto confinati, limitati ai malati di tumore in fase avanzata e poi col tempo le cure palliative si sono estese anche a tante altre patologie progressive, patologie che evolvono in tempi più o meno più o meno verso il termine della vita. Però il nostro impegno è soprattutto quello di rendere il meno doloroso e rendere la minore sofferenza possibile ai malati.
Un impegno che non prevede il ricorso all'eutanasia o il suicidio assistito, perché noi cerchiamo di rendere la vita il migliore possibile e migliore qualità di vita possibile ai malati ma cerchiamo di tenerli in vita e far sì che il loro ultimo tratto di vita sia il meno doloroso possibile e il più dignitoso possibile.
Quindi non è nel nostro novero di armi per combattere il dolore, l'eutanasia, perché la riteniamo una scorciatoia per porre fine alle sofferenze e porre fine anche alla vita. Quindi un po' in antitesi al nostro impegno. Noi non vogliamo, perché è facile allora risolvere il problema di un malato che ha dei dolori, dei dolori severi. È facile liberarsi interrompendo la vita, ma noi vogliamo invece alleviare il dolore ma permettere che la vita continui il suo decorso pur in una situazione di difficoltà. Il nostro impegno è quello di rendere meno difficile questo ultimo percorso di vita, quindi non è un nostro impegno l'eutanasia o il suicidio assistito. Siamo nati per un altro scopo, un altro fine, quello di alleviare il dolore, ma non di interrompere la vita con un atto intenzionale qual è quello del suicidio assistito o dell'eutanasia".
Rispetto all'applicazione della sentenza Cappato o comunque alla creazione di una legge sul fine vita la vostra posizione, quindi, qual è?
"La mia posizione personale, almeno non è quella eventualmente di fare una battaglia e intraprendere una battaglia contro l'eventuale legalizzazione dell'eutanasia. Perché io mi rendo conto che ci sono delle situazioni di sofferenza non tanto fisica quanto esistenziale, quanto morale, per cui anche se tu offri la possibilità di curare il dolore, di alleviare la sofferenza, ci sono delle situazioni nelle quali il malato non vuole più continuare a vivere.
Il nostro impegno è quello di cercare di convincerlo a mantenersi in vita cercando di alleviare il dolore, sia quello fisico, ma anche quello morale, quello dell'anima. E se non ci riusciamo, ovviamente il malato ha il diritto a mio avviso, anche di ricorrere all'eutanasia.
Quindi, anche se per noi l'eutanasia non è un'arma appropriata per il nostro impegno, però io non mi sentirò mai di fare una battaglia contro l'eutanasia, perché può essere un diritto consentito da un'eventuale legge, come c'è in alcuni altri Paesi del mondo, non tanti, ma in alcuni paesi del mondo l'eutanasia è entrata già nell'ambito della legge. Però nei Paesi dove è stata legalizzata, poi nelle analisi delle rendicontazioni sui motivi per cui si ricorre all'eutanasia non c'è tanto il dolore, ma quanto proprio la sofferenza esistenziale. Ma soprattutto una delle cause maggiori e una delle prime cause di richiesta dell'eutanasia è il fatto che la persona si sente di peso per la società si sente di peso per gli altri. E allora è la società e sono gli altri che devono intervenire per non far sentire di peso questo persona. Quindi è una colpa un po' della società che emargina, che isola queste persone e che le fa sentire di peso a loro e alla cerchia dei familiari, alla cerchia degli amici e alla società intera. Quindi si riversa un pochino la responsabilità sulla società, più che sulla singola persona che richiede l'eutanasia".
Ecco parlando di eutanasia si parla di morte e quindi io volevo chiedere se quello della morte è secondo lei un tabù ancora forse troppo presente nella nostra società. E poi le volevo chiedere, a conclusione dell'intervista, che cos'è per lei la morte? Che cosa rappresenta?
"La morte fa parte della vita, perché già quando si nasce noi sappiamo che siamo ormai candidati alla morte. La morte è diventata un tabù: oggi si pensa che la morte non ci debba essere, che non possa far parte della vita e quindi si pensa che l'uomo possa essere immortale. Ma questa è un'utopia, anche se la medicina fa di tutto per cercare di allungare la vita, di protrarre il più possibile, però è un compito che non riuscirà mai a raggiungere, perché l'essere umano è mortale.
E quindi il pensiero della morte è una cosa che oggi nella società è diventato proprio un una sorta di tabù. Non si può parlare della morte, si può parlare soltanto di cose futili, di cose che allontanano questo pensiero.
Però pensare alla morte a volte fa anche rendere più relative tante difficoltà, tante situazioni di difficoltà che ci sono nella vita. Perché se si pensa che un giorno dovremo morire, forse tante cose che oggi ci sembrano così così grosse, così imponenti, così pressanti, così rilevanti, non lo sarebbero, perché tutto verrebbe relativizzato. Quindi il pensiero della morte dovrebbe essere un pensiero che possa far vivere al meglio anche la vita che è in corso".
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GENOVA - “Come annunciato, abbiamo iniziato a caricare le prestazioni aggiuntive nel sistema di prenotazione regionale: si tratta complessivamente di 120mila prestazioni di diagnostica per immagini che, acquistate tramite gara di Alisa, entro venerdì saranno tutte a disposizione dei cittadini liguri, con effetti positivi sulle liste d’attesa già riscontrabili”. Così il presidente della Regione Liguria Giovanni Toti, sul tema degli interventi in corso per ridurre le liste d’attesa.
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