"Lo Stato non riesce a garantire una cosa elementare: la continuità delle terapie salvavita". È il grido di Marco Macrì, padre genovese di due bimbi con gravi disabilità ed epilessia, in una lettera al Presidente Mattarella. Da mesi mancano pilastri come Ventolin per l'asma, Depakin per l'epilessia pediatrica, Cardirene e Kayexalate: "Non è un episodio isolato, ma una condizione strutturale" del servizio sanitario, con 604 farmaci senza alternative su oltre 4.000 carenze nel 2025, secondo Aifa. Le vittime? Bambini fragili, cardiopatici e malati rari, mentre "le crisi non aspettano tavoli tecnici".
La lettera, diffusa sui social e tra le associazioni di familiari, evidenzia come nel 2025 siano stati registrati 2.760 farmaci carenti con equivalenti disponibili e ben 604 senza alternative terapeutiche, per un totale che supera le 4.000 segnalazioni all'Aifa. "Le crisi epilettiche, gli attacchi d’asma, le complicanze cardiache non aspettano tavoli tecnici", scrive Macrì, puntando il dito contro "filiere produttive concentrate all’estero, politiche di prezzo miopi e assenza di scorte strategiche".
Macrì parla da genitore e invoca l'intervento del Capo dello Stato come "garante ultimo della Costituzione e del diritto alla tutela della salute".
La lettera integrale:
Egregio Presidente della Repubblica,
Sergio Mattarella,
Le scrivo non come tecnico né come rappresentante di una categoria, ma come padre di un bambino con disabilità grave ed epilessia. Le scrivo perché in questo momento in Italia lo Stato non riesce a garantire una cosa elementare: la continuità delle terapie salvavita.
La carenza di farmaci non è più un episodio isolato, ma una condizione strutturale del nostro Servizio Sanitario. Da mesi mancano medicinali essenziali senza i quali le cure semplicemente saltano. Tra questi il Ventolin, indispensabile per trattare le crisi d’asma, il Depakin in bustine, farmaco salvavita per l’epilessia soprattutto in età pediatrica, il Cardirene 75 mg per la prevenzione cardiovascolare e il Kayexalate per il controllo dell’iperpotassiemia. Non parliamo di prodotti marginali, ma di pilastri della pratica clinica quotidiana.
In alcuni casi è possibile ricorrere a formulazioni alternative. In molti altri no. Quando l’alternativa non esiste, il problema non è logistico ma clinico, e le conseguenze ricadono direttamente sui pazienti più fragili: bambini, persone con disabilità, cardiopatici, malati rari. Questo non è un problema regionale o occasionale. È una criticità nazionale, segnalata da tempo all’AIFA da medici, farmacisti e famiglie.
I dati ufficiali lo confermano. Nel 2025 risultano circa 2.760 farmaci carenti per i quali esistono equivalenti disponibili, ma soprattutto 604 medicinali privi di qualsiasi alternativa terapeutica. Considerando lo storico delle segnalazioni, il totale delle carenze supera le 4.000 unità. Le cause sono note: filiere produttive concentrate all’estero, politiche di prezzo e di gara miopi, assenza di scorte strategiche, improvvisi aumenti della domanda. Nulla di imprevedibile.
Eppure, nonostante segnali chiari già dall’autunno scorso, la risposta delle istituzioni è stata lenta e frammentata. Nel frattempo, le terapie si interrompono. Le crisi epilettiche, gli attacchi d’asma, le complicanze cardiache non aspettano tavoli tecnici o piattaforme di monitoraggio. Quando un farmaco salvavita manca per mesi, non siamo davanti a un imprevisto: siamo davanti a un fallimento della gestione pubblica.
Signor Presidente, Lei è il garante ultimo della Costituzione e del diritto alla tutela della salute. Le chiedo di non lasciare che questa emergenza venga normalizzata, archiviata come una difficoltà tecnica. Per chi vive ogni giorno dipendendo da un farmaco che non si trova, non è una statistica: è una minaccia reale alla vita.
Confido nel Suo intervento affinché lo Stato torni a fare il suo dovere verso i cittadini più fragili.
Con rispetto,
Marco Macrì
Genitore di un bambino con disabilità grave ed epilessia