E. ha 8 anni ed è unica al mondo, non c'è nessun altro che ha un difetto cromosomico come il suo, non correlato a nessuna malattia nota, la sua malattia quindi non si può neanche definire rara o rarissima perché è molto di più tanto da non avere neanche un nome. "È come avere una neonata nel corpo di una bimba di otto anni e così sarà per sempre - racconta la mamma Francesca a 'People - Cambia il tuo punto di vista', ma nonostante una disabilità grave i medici si stupiscono dei suoi progressi contro ogni pronostico".
"Per averla ci sono voluti tanti anni faticosi: la gravidanza è stata un delirio e è successo di tutto: è stata operata che era ancora nella pancia, è nata d'urgenza, è stata in rianimazione intubata per tre mesi, è stata a casa con l'ossigeno, tutto per un problema genetico. Sono usciti fuori poi altri problemi fisici, problemi a una gamba, problemi alla schiena, quando si sono risolti quasi tutti i problemi fisici, quindi noi pensavamo, vabbè, adesso basta, il bello doveva ancora iniziare, nel senso che si è capito che i suoi problemi genetici avevano si dato problemi fisici, ma il problema grosso era anche un problema a livello cognitivo-comportamentale".
Contro ogni aspettativa medica
"Finché la bambina non ha avuto tre anni e mezzo letteralmente non ci abbiamo capito nulla. Oggi va a scuola con l'insegnante di sostegno è una bimba che non è come i coetanei, quindi ha un forte ritardo psicomotorio e cognitivo. È come avere una neonata nel corpo di una bimba di otto anni e così sarà per sempre, nonostante i grandissimi miglioramenti di questa bambina, perché voi dovete pensare che inizialmente nessuno si sbilanciava, ma ci avevano detto che non avrebbe mai camminato, neanche star seduta all'inizio, non avrebbe mai respirato da sola. Lei sta buttando giù come birilli i pronostici, guardando la sua risonanza magnetica, me lo ripetono continuamente, i neuropsichiatri mi dicono che non si capacitano di come questa bambina riesca a muoversi, riesca a comprendere anche quel minimo".
Da 'alieni' a una community di sostegno
"Non ho mai avuto i social, quando la situazione con E. si è un minimo calmata, ho sentito proprio il bisogno di conoscere altri genitori che vivessero situazioni simili, perché mi sentivo un alieno. Chiaramente la nostra vita è tutta diversa da quella degli altri. Io mi sentivo unica aliena in un mondo di famiglie tra virgolette normali.
Ho sentito questo bisogno forte di conoscere altre famiglie. Da lì poi è nata una cosa meravigliosa, nel senso che ho visto che anch'io potevo in qualche modo aiutare nel mio piccolo, vedendo la vostra positività, vedendo come affrontate le cose, sento che ce la posso fare anch'io. E questa è una cosa bellissima. Cioè mia figlia mi ha fatto conoscere persone stupende, tramite lei sto aiutando un sacco di persone, mia figlia mi ha fatto veramente capire quello che conta davvero nella vita, i bambini in rianimazione che erano insieme a lei mi hanno fatto capire cosa conta veramente nella vita, che è banale, semplice".
Il messaggio: vivere al 300%
Alla fine il messaggio di Francesca: "Ho una figlia disabile, non sarà mai come gli altri. Cosa faccio? Piango tutto il giorno? Mi arrabbio? Sono arrabbiata? Sì, certo. Perché a me? Perché a lei? Passo la vita a piangere? No. Faccio il 300% perché lei si goda ogni attimo, perché lei abbia tutti gli strumenti per sviluppare le sue potenzialità e perché tutti noi stiamo al meglio. E questo me l'ha insegnato lei, io prima non ero così, non ero così grintosa, me lo ha insegnato lei".