Laura è mamma di quattro figli. La sua primogenita, Sofia, ha una malattia rarissima, ancora senza nome. Non parla, non vede e non cammina. La vita è una sfida quotidiana fatta di incertezze, terapie, speranze ma anche tanta vita che ha deciso di raccontare su Instagram @mammayumyla4. Laura ha raccontato a 'People - Cambia il tuo punto di vista' la storia della sua famiglia a pochi giorni dall'inizio di cure oncologiche a cui si deve sottoporre. L'ennesima prova che deve affrontare.
Quando la diagnosi è un'incertezza
"Abbiamo parlato con la genetista e mi è stato detto, signora la bambina all'80% potrebbe essere normale, sana, e il 20% potrebbe avere un minimo di ritardo - racconta Laura con emozione - il destino ha scelto una strada diversa, quando è nata le hanno fatto un esame genetico, hanno visto che mancava un pezzo di gene, praticamente un pezzo di gene se n'è andato. E lì mi è crollato un po' il mondo addosso" confessa Laura, ricordando quel primo momento di sconforto.
L’amore che va oltre la diagnosi
"Quando l'ho vista, in realtà ho detto: comunque è lei, comunque è mia figlia, l'ho amata dal primo istante e la forza di Sofia che mi ha fatto andare avanti".
"Dopo otto mesi dalla nascita di Sofia, Laura è rimasta incinta della seconda figlia. "Vedere crescere due bambine insieme, sia nella disabilità che nella normalità, mi ha dato veramente tanta forza" racconta.
Una malattia senza nome e senza futuro certo
La malattia di Sofia "è rarissima, una su centomila - sottolinea Laura - il problema è che non sappiamo niente della sua malattia nel mondo, non so niente, quindi non sappiamo il futuro" ammette con dolore.
"Ho capito che bisogna vivere giorno per giorno seguendo i suoi ritmi - continua - ed è molto stimolata dai fratelli che la aiutano a darle forza e amore".
Barriere invisibili e la battaglia quotidiana
Laura affronta anche le difficoltà pratiche della vita quotidiana. "È difficile a Genova, a volte portarla al mare, per esempio, ci sono giardinetti vicino casa nostra con scale dove non posso portarla. Ho chiesto se potevano fare qualcosa ma ancora niente" denuncia.
"Serve più aiuto alle famiglie, a partire dalle barriere architettoniche, per convivere meglio con queste situazioni".
Parlarne per alleggerirsi
"Sono una persona che tiene molto le cose dentro, ma ho capito che parlare fa molto bene. Le pietre che si hanno dentro, solo se ne parli un po', si alleggeriscono - confida commossa - soprattutto ora che si è ammalata.
La forza dell’esistenza nei piccoli momenti
Nel mezzo delle lotte c’è anche spazio per la felicità: "Mia figlia mi ha insegnato a godermi le piccole cose, a godermi i piccoli momenti - conclude Laura per me la cosa che mi rende più felice è riuscire ad andare con tutti e quattro i miei figli in un prato, stare insieme, e vivere i miei figli".