salute e medicina

La storia
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Un albero in viale delle Palme a Genova Nervi. Un albero sinonimo di vita che continua, di speranza nonostante tutto. Un albero chiamato Riccardo come il figlio di Josella morto tre anni fa per un neuroblastoma. E’ la richiesta al sindaco di Genova Marco Bucci di una donna che si è trovata di fronte al dolore più grande per una mamma: perdere un figlio.

La storia di Riccardo, della sua famiglia arrivata a Genova da Palermo e di un albero che rappresenta la vita che continua, che si trasforma è una storia di speranza concreta, di vita in mezzo al dolore. E’ la storia di un bambino già grande, un bambino che ha dato la forza a una madre di affrontare la malattia e stare vicino al figlio. Un bambino che un anno prima di morire scriveva: “Non ho paura della morte, io credo e so che un giorno saremo insieme in Paradiso con Gesù”. Riccardo che alla mamma ha insegnato che la vita è meravigliosa, e va amata nonostante tutto.

Josella, come mai siete arrivati da Palermo al Gaslini di Genova?
Nel 2005 siamo stati costretti a lasciare Palermo, di cui siamo originari, perchè mio figlio dimostrava delle paresi facciali che non venivano comprese, in realtà si trattava di metastasi del neuroblastoma che poi abbiamo scoperto al Gaslini.
Abbiamo fatto una risonanza privatamente, in Sicilia però non ci hanno dato una diagnosi, così abbiamo abbandonato la nostra città, la nostra vita, il nostro lavoro per venire a Genova. Al Gaslini abbiamo, poi, scoperto che c’è il centro europeo per il neuroblastoma e un posto migliore per Riccardo non avremmo potuto trovarlo. La diagnosi è stata terribile: neuroblastoma disseminato, quarto stadio.
Abbiamo seguito un protocollo per due anni, lo chiamo protocollo ma dovrei chiamarlo calvario perchè sono stati giorni, mesi molto duri, ma in questa odissea sono stata aiutata proprio da mio figlio, la forza che mi dava anche a 2 anni e mezzo poggiando la mano sulla guancia e dicendomi "Non preoccuparti mamma non sto soffrendo" era incredibile, tutto questo mentre aveva gli infondevano gli antidolorifici 24 ore su 24. Era una forza che ti faceva andare avanti, sempre più consapevole e pronta ad aiutarlo con la positività, con la voglia, con i giochi che ci potevamo inventare, con le gite alla stazione di Nervi.
E' stato miracolato dalla scienza, i medici del Gaslini hanno saputo indossare il camice con una dignità enorme e hanno dato dignità a mio figlio, che probabilmente l'avrebbe persa in altre strutture in cui potevamo imbatterci.
Alla fine dei due anni, la malattia è andata in remissione e abbiamo deciso di tornare a casa, anche se avevo previsto che la mia vita sarebbe stata, ormai, legata a Genova per sempre.
Abbiamo ripreso la nostra vita normale in Sicilia, e per cinque anni mentre Riccardo era in remissione, abbiamo fatto i classici viaggi della speranza, cercando di trovare le condizioni migliori per aiutarlo e per curarlo.
Quando Riccardo era in  quarta elementare, una sera si sono ripresentati dei sintomi sospetti: una febbricola, per esempio che subito ci hanno riportato a Genova. Una recidiva all'età di 9 anni è diversa, c'era un livello di consapevolezza differente, ed è stato molto più difficile sia a livello emotivo che fisico doverlo seguire perchè le sofferenze erano diventate inaudite.
Il bambino aveva dentro di sé una consapevolezza, una verità sulla vita e sulla morte che mi ha lasciato spiazzata. Questa mia esperienza non so se possa aiutare, ma voglio dire solo quello che lui mi ha lasciato soprattutto una letterina, un anno prima di morire, quando già mi chiedeva se la malattia fosse mortale e io gli rispondevo: "Amore mio non è mortale ma è tosta", lui aveva già capito tutto secondo me, un po’ ci prendevamo in giro nel dire e non dire. Riccardo mi ha scritto: "Mamma ti ringrazio per quello che mi hai dato, mi hai dato la vita, mi hai accompagnato durante questa vita, ti ringrazio per quello che hai fatto per me soprattutto nei momenti difficili come questo. Ma volevo dirti che io non ho paura della morte, io credo, credo fermamente e so che andremo tutti felici da Gesù". Dietro queste parole c'era una consapevolezza, una generosità, una voglia di vivere, e una voglia di fare vivere bene sua mamma che mi ha sempre lasciata spiazzata. E' una esperienza di vita che voglio raccontare non per me ma per quello che è rimasto di lui in di me, perchè mio figlio mi ha insegnato che la vita è meravigliosa, la vita è capace di dare duemila spunti per partire e ripartire, per trasformarsi di continuo. Da questa tragedia ho imparato ad amare in maniera diversa, a credere nelle cose importanti, e di lasciar dietro quello che importante non è.

Proprio per questo  vorrei chiedere al sindaco di Genova di poter piantare un albero in questa via dove la vita ci ha portato ad avere la residenza, in viale delle Palme, dove mio figlio ha camminato tante volte recandosi alla stazione, sulla passeggiata, frequentando i localini sul mare perché mio figlio era anche una buona forchetta.  Pensavo che potesse essere un ‘albero della speranza’, sembra quasi retorico, è la vita che va avanti, la vita che continua. E’ un rielaborare il lutto in un essere comunque vivente che continua ad andare avanti, e di cui mi assumerò tutte le responsabilità per farlo crescere al meglio, perché è quello che vorrebbe Riccardo. Io non so dove sia, è facile dire che ci guarda dal cielo, ma lasciando perdere questa retorica spicciola, credo che la parte di lui che è rimasta in me sarebbe felice se il sindaco accettasse questa richiesta. Sarebbe positivo per la vita di tutte le persone ammalate.

Nei momenti in cui aveva la forza, abbiamo fatto di tutto, sono riuscita ad organizzare una prima serata di Sanremo, che per mio figlio è stata un’ esperienza meravigliosa e non credo sia un caso che abbia vinto "Controvento".
Lui era un tifoso del Milan, siamo andati a Milanello, abbiamo potuto fargli fischiare il via di un treno, la sua grande passione, con il cappello da capotreno in testa, e infine il viaggio dal Papa: Francesco lo ha abbracciato e ha parlato con Riccardo, che amava questo Pontefice in una maniera incredibile. Un'altra delle cose importanti della vita che Riccardo mi ha insegnato è quello di andare alla sostanza, cercare di trovare anche nei momenti brutti, il bello. Per questo l'albero è fondamentale.

Questo albero sarebbe importante per me e per la mia famiglia, sarebbe un regalo meraviglioso
perché fa capire quanta vita c’è dietro una malattia e quanta vita si può vivere nonostante la malattia.