Sono 7.300 le persone iscritte al registro ligure delle malattie rare, di cui 3.853 donne e 3.447 uomini, il 29% dei pazienti provengono da altre Regioni e nel 47% dei casi sono seguiti al Gaslini di Genova. Le malattie rare sono le patologie che colpiscono un caso ogni 2 mila abitanti o 5 su 10 mila. E' il quadro emerso durante la presentazione della giornata mondiale delle malattie rare.
"Sono numeri bassi, ma di patologie che coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, - evidenzia la vicepresidente e assessore regionale alla Salute Sonia Viale - richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale".
"L'approccio integrato alle malattie rare e la continuità assistenziale nella presa in carico del paziente tra ospedale e territorio sono elementi fondamentali che possono essere migliorati - dichiara Viale - visti i numeri bassi di incidenza di queste patologie, un ruolo importante per aumentare l'efficacia nei percorsi di assistenza è rappresentato da forme di collaborazione con altre regioni per mettere a fattor comune, come tra Gaslini e Buzzi di Milano, le esperienze scientifiche e le capacità di altissimo livello che abbiamo nella nostra Regione".
salute e medicina
Salute, 7.300 persone nel registro delle malattie rare Liguria
Viale: "Importante collaborazione con le altre regioni"
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