Giornata delle malattie rare, in Liguria quasi 5 mila pazienti

Secondo i dati dell'Istituto superiore di sanità, in Liguria sono 4.911 i pazienti affetti da malattie rare o gruppi di malattie rare differenti, che colpiscono un caso su 2 mila abitanti o 5 su 10 mila. "Sono numeri bassi, ma di patologie che coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale".

Lo ha detto la vicepresidente e assessore regionale alla Salute Sonia Viale che domani interverrà al convegno 'Malattie rare e ricerca' organizzato dal Gruppo Malattie Rare Liguria, in collaborazione con Regione Liguria, a palazzo Ducale a Genova, in occasione della X Giornata mondiale delle Malattie rare che si celebra il 28 febbraio.

"L'approccio integrato alle malattie rare - ha detto Viale - e la continuità assistenziale nella presa a carico del paziente, tra ospedale e territorio, sono elementi fondamentali che potranno essere migliorati attraverso la riforma del nostro sistema socio-sanitario. Inoltre nei nuovi Lea sono state inserite 110 malattie rare che garantiranno una copertura a 300 mila pazienti attraverso il sistema sanitario nazionale".

In Liguria, le strutture ospedaliere di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare sono nel genovesato l'ospedale San Martino e Gaslini per tutte le malattie rare, il Galliera per malattie rare ematologiche, metabolismo e malformazioni congenite, il Gallino per malattie rare ematologiche, pelle e tessuto connettivo, nell'Asl 4 l'ospedale di Lavagna per malattie rare dell'apparato visivo; nell'Asl 2 l'ospedale San Paolo di Savona per le malattie rare endocrine, pelle e malformazioni congenite. A Genova è attivo dal 2009 presso l'ospedale Gaslini lo sportello regionale per le malattie rare.