Neuroblastoma, il mio impegno matto e disperato per i bimbi che soffrono in silenzio

Per non assistere impotente alla sorte preannunciata di mio figlio Luca, colpito da un Neuroblastoma 4 stadio, nel 1993, insieme ad altri genitori, ho fondato presso l’Istituto Giannina Gaslini di Genova l’Associazione con l’obiettivo di finanziare la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e sui Tumori Solidi Pediatrici.

Da quel giorno non ho tregua e il mio impegno “matto e disperato” nel ricordo di Luca e di tutti i bambini che non ce l’hanno fatta, si è trasformato in speranza per molti bambini. L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS e l’omonima Fondazione sono il punto di riferimento della ricerca italiana sul Neuroblastoma e hanno creato una rete di eccellenza nazionale impegnata nel trovare una cura efficace per i bambini ammalati di questo cancro subdolo e aggressivo. In Italia abbiamo ricercatori straordinari ed è sbagliato credere che all’estero ci sia qualche speranza in più o cure migliori.

L’Associazione ha scommesso su un progetto tanto ambizioso quanto oneroso che, probabilmente, potrà fare la differenza in termini di guarigione e per questo ha bisogno dell’aiuto di tutti. Un progetto che riunisce 8 centri di eccellenza italiani alacremente impegnati nella ricerca di base, traslazionale e clinica: l’Istituto G. Gaslini di Genova, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Istituto Tumori di Genova, l’Istituto Tumori di Milano e centri di Ricerca e Università, come il CEINGE di Napoli, il CIBIO di Trento, l’Università di Chieti e il Laboratorio della Fondazione Neuroblastoma a Padova.

Sono i “Ricercatori del bambino con l’imbuto” a dare una reale speranza di vita ai bambini affetti da queste patologie. L’imbuto, simbolo dell’Associazione e ritratto in tutta la comunicazione, è un particolare omaggio a mio figlio, che in una foto da piccolo è intento a giocare con l’imbuto in testa e un’espressione di spensieratezza e gioia, che soltanto i bambini sanno manifestare, anche nei momenti più difficili.

Impossibile descrivere il dolore nell’assistere un bambino sottoposto a cicli di chemioterapia fortissimi, che inducono una tossicità a volte intollerabile e che compromette la sopravvivenza del piccolo paziente.

Il Neuroblastoma è una malattia rara e orfana: i piccoli sono curati con i farmaci che si usano per gli adulti e a oggi i casi più aggressivi (Neuroblastoma 4 Stadio con casi metastatici), che sono i più frequenti, non guariscono ancora. Eppure i bambini soffrono in silenzio con gli occhi che implorano aiuto e, nonostante tutto, riescono a regalarti sorrisi profondi, che rimangono indelebili nell’anima.

È fondamentale far conoscere l’Associazione, affinché siano sempre di più le persone che la sostengono e aiutano così i ricercatori e i clinici a regalare speranza di vita e dire un giorno tutti insieme #stopneuroblastoma.

“Cerco un Uovo Amico!” è il nome della campagna solidale dell’associazione che, dal 1993 a oggi, ha donato oltre 21 milioni di euro alla ricerca scientifica, permettendo di salvare tanti bambini. Scegliere le uova del “Bambino con l’imbuto”, significa sostenere la ricerca di valore e significa anche sostenere progetti innovativi, come l’immunoterapia genetica, una tecnica innovativa che, nel 2018, ha avuto un importantissimo riconoscimento con l’attribuzione del Premio Nobel della Medicina ai suoi due padri fondatori. Le uova sono prodotte in ottimo cioccolato Barry Callebaut, al latte o fondente, di qualità superiore alla media; senza grassi vegetali diversi dal burro di cacao, senza OGM e senza glutine, quindi adatte anche ai celiaci. Aderendo alla Campagna solidale Cerco un Uovo Amico! tutti possono sostenere l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e dare ai piccoli pazienti una speranza in più di vita.
Info: numero verde 800910056, , www.neuroblastoma.org


*Sara Costa - Presidente associazione italiana per la lotta al neuroblastoma