'Una formidabile gara di ballo', una favola per spiegare la sclerosi multipla ai bambini

Diventare mamma con la sclerosi multipla è una sfida che oggi può essere vinta ma che va condivisa, prima con il proprio compagno e dopo con i figli. Perché è necessario affrontare insieme progettualità, lotta, speranza e, anche, purtroppo, il dolore.

Nasce così 'Una formidabile gara di ballo', una favola delicata che ha lo scopo di spiegare la malattia ai bambini scritta da Emanuela Nava e illustrata da Patrizia La Porta.

“Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

“Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM- dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza.”

Affidare alla danza il ruolo di protagonista della storia, significa sottolineare come negli ultimi anni il modo di convivere con la sclerosi multipla e il modo di gestirla si sia evoluto in senso positivo.
“Il racconto testimonia che è cambiato il modo di pensare, gestire e vivere la sclerosi multipla, che non deve essere un impedimento alla quotidianità o alla propria affermazione personale, ancor più quando le persone con sclerosi multipla oggi si possono affidare all’aiuto dei Centri Specializzati del proprio territorio per affrontarla. – dichiara la Professoressa Matilde Inglese, Professore Associato DINOGMI, Ospedale Policlinico San Martino di Genova – Oggi la riabilitazione neuro-motoria e l’attività fisica moderata e continua, come può essere quella della danza, sono parte fondamentale delle terapie previste per la sclerosi multipla e vanno a integrare il trattamento farmacologico con l’obiettivo di affievolire la sintomatologia e favorire uno stato di benessere alle persone con sclerosi multipla.”

La verità riguardo a una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. La verità rispetto alla sclerosi multipla è ancora più critica perché questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare; inoltre, il fatto che tante volte essa sia “nascosta” rende la condivisione ancora più faticosa. Molti studi dimostrano però l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini e adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare.

Il libro è disponibile presso il Centro Sclerosi Multipla del DINOGMI,
Ospedale San Martino di Genova.